estamos no mundo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ô coisinha boa é o facebook! através dele entrei em contato com fundações de portadores de cistinose da irlanda, inglaterra e estados unidos!!! conheci jean, nancy, jéssica, anne-claire, laura... cada uma com sua história, cada uma com seus medos, inseguranças, lutas, mas também com suas forças e coragem para enfrentar uma doença tão complexa! jean tem um neto de 28 anos afetado pela cistinose, ela é presidente da fundação internacional de cistinose na califórnia, nancy criou uma fundação também na califórnia porque sua irmã nathalie é afetada pela cistinose, jéssica tem duas filhas que são afetadas!!! anne-claire é uma francesinha de lyon que mora na inglaterra, liverpool, casada com um inglês. ela faz diálise... fico imaginando como é a vida dela ligada às máquinas três vezes por semana... viagens limitadas... enfim!!! laura é irlandesa e tem uma filhinha de seis anos afetada pela cistinose, e por aí vai.
aqui em SP conheci a maria fernanda, oito anos, afetada pela cistinose. aline, seis anos, vai começar a fazer diálise e... transplante de rim! e vários outros casos.
a cada mês vejo que o meu yaguinho, apesar de tudo, está muito bem. é limitado, eu sei, mas o futuro se aproxima, novos medicamentos, transplante de medula óssea, células tronco, tem muita gente boa trabalhando na cura da cistinose.
meu sonho de ter um grupo de suporte para pacientes e famílias está começando a se realizar. precisamos trocar idéias, experiências e somente nos dando as mãos para enfrentarmos o que vier.
sinto uma força muito grande vindo de algum lugar, não vou descansar enquanto não conseguir juntar todo mundo e formarmos a grande família dos portadores de cistinose!!! como diz a jean, tenho uma grande advogada e amiga, a dra maria helena.

De volta à Fortaleza!!! Quatro dias maravilhosos em Jeri... é uma pena ser tão longe!!! Enfrentar cinco horas de estrada... mas o que vivencio lá é mágico. Ficar perto dos meus amores, ir à praia, passear na vila, acordar cedinho com batidinhas na porta: vovó!
Estão falando na construção de um aeroporto em Jijoca, será? Uns dizem que é bom, outros dizem que não, particularmente eu acho uma beleza!!! Vou ver meus amores mais vezes, não tem preço. Além do mais ver o litoral do alto deve ser lindo! esqueço até que tenho medo de avião, mas... vôo!
É verdade, tenho medo. Por incrível que pareça, tenho medo. Viajo todos os meses para SP com meu neto Yago, exames e consulta no Instituto da Criança, tenho que ir!!! Então só me resta entregar a Deus a minha alma, pedir perdão pelos pecados cometidos e relaxar... afinal são 3 horas e alguma coisa, passa rápidinho.
Aprendí a amar SP com seus engarrafamentos, mudanças súbitas de clima, poluição, gente pra lá e pra cá...ela se tornou minha cúmplice... minha aliada... minha segurança. Foi lá que encontrei o tratamento do Yago e a esperança de dias melhores na vida dele. Como não amar?
Estamos começando a nos aventurar pela cidade: Museu da Língua Portuguesa, Parque da Luz, Parque Ibirapuera, Parque Trianon, Av. Paulista, Augusta, Consolação, Oscar Freire... e, um sonho realizado, 25 de Março!!!!!!!!!!!!!!!! Resistimos bravamente o calor, a muvuca e o consumismo! Foi muito bom mesmo!!!!!!!!! Outras descobertas virão, com certeza.

jericoacoara! aí vamos nós!

se aproxima um feriadão!!! estaremos em jericoacoara, um paraíso... por-do-sol nas dunas... passeio na praia... banho de mar... água de côco... sorvete... bracinhos estendidos pra vovó... quatro dias dedicados aos meus amores: marido, filhos e netos. é pouco, eu sei, mas será intenso! temos poucas oportunidades de ir até jeri, apesar da minha filha morar lá. ficamos esperando sempre um feriadão como este para valer a viagem.
já estou ansiosa. como vai ser bom!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!