ô coisinha boa é o facebook! através dele entrei em contato com fundações de portadores de cistinose da irlanda, inglaterra e estados unidos!!! conheci jean, nancy, jéssica, anne-claire, laura... cada uma com sua história, cada uma com seus medos, inseguranças, lutas, mas também com suas forças e coragem para enfrentar uma doença tão complexa! jean tem um neto de 28 anos afetado pela cistinose, ela é presidente da fundação internacional de cistinose na califórnia, nancy criou uma fundação também na califórnia porque sua irmã nathalie é afetada pela cistinose, jéssica tem duas filhas que são afetadas!!! anne-claire é uma francesinha de lyon que mora na inglaterra, liverpool, casada com um inglês. ela faz diálise... fico imaginando como é a vida dela ligada às máquinas três vezes por semana... viagens limitadas... enfim!!! laura é irlandesa e tem uma filhinha de seis anos afetada pela cistinose, e por aí vai.
aqui em SP conheci a maria fernanda, oito anos, afetada pela cistinose. aline, seis anos, vai começar a fazer diálise e... transplante de rim! e vários outros casos.
a cada mês vejo que o meu yaguinho, apesar de tudo, está muito bem. é limitado, eu sei, mas o futuro se aproxima, novos medicamentos, transplante de medula óssea, células tronco, tem muita gente boa trabalhando na cura da cistinose.
meu sonho de ter um grupo de suporte para pacientes e famílias está começando a se realizar. precisamos trocar idéias, experiências e somente nos dando as mãos para enfrentarmos o que vier.
sinto uma força muito grande vindo de algum lugar, não vou descansar enquanto não conseguir juntar todo mundo e formarmos a grande família dos portadores de cistinose!!! como diz a jean, tenho uma grande advogada e amiga, a dra maria helena.
Xênia!!! Pelo o que eu estou vendo, vou ser a 1ª a escrever no teu blog!Adoro blogs, tenho frequentado muitos, depois que descobrir esse universo e quanto ao facebook, a Erika já me convidou e eu relutei, ou tomo conta do orkut ou do facebook, os dois não dá!Fico feliz em saber das melhoras do Yago e que esse seja um meio para você se comunicar com outras pessoas com os mesmas ansiedades!!!Beijos,Lia!!!
ResponderEliminarola Xenia, tenho um bebe de 9 mesees que ha pouco tempo descobrimos ser portador de citinose, somos novos neste tratamento, estamos muito ansiosos por bons resultados, tenho buscado muito a Deus,pois sei que ele éo medico dos medicos e espero nele a vitoria na vida do meu pequeno, seu pequeno ja esta usando medicamento especifico chamado cisteamine? tenho lido muito a respeito da doença e do tratamento especifico, vejo que o tratamento especifico é muito eficiente.
ResponderEliminarvc sitou aline de 6 anos, acho que no primeiro dia de tratamento a conheci, ela é de guarulhos e eu tbm, nao a encontrei mais, pois gostaria de trocar alguns contatos. olha a sua ideia de montar uma grande familia é sensacional, adorei pode contar conosco. bjos
quanto ao meu pequeno, ele tem espondido muito bem aos medicamentos, estou clamando muito pela vida dele e pela vida de outras crianças que conheço no hospital, agora conte comigo,pois o nome do yago, vai fazer parte dos meus momentos com Deus.
gisele, faz um tempo que não entrava no blog. hoje, por alguma razão, resolvi ver como estava e tive a supresa de encontrar vc!!! tantas coisas aconteceram desta data até hoje! consegui realizar meu maior sonho que era formar um grupo de suporte para que nós tivéssemos a oportunidade de nos encontrar e trocar experiências. no dia 31 de outubro de 2011 aconteceu o maior desafio da minha vida: juntar as famílias e amigos dos portadores de cistinose,a princípio do nordeste, mas tomou tamanha proporção que abraçamos a causa do Brasil!!!
ResponderEliminartemos lutado muito, principalmente pelo direito de receber o Cystagon, mesmo que seja pela justiça e assim está sendo. muitas conquistas nós tivemos neste tempo e muitas pessoas solidárias do mundo todo estão conosco na batgalha diária.
dia 25 de abril de 2013 será o nosso 1º congresso internacional de cistinose em SP! poderia haver coisa melhor para nós? depois deste congresso as coisas, com certeza, mudarão!!! juntos somos fortes!!!